“La fibrosi cistica entra a far parte della vita di una famiglia all’improvviso, quando ad un neonato viene diagnosticata la malattia. Entra nella vita e non la lascia più. Perché dalla Fibrosi Cistica, ancora, non si guarisce”. Sono le parole di esordio del video promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus, per spiegare cos’è questa malattia genetica e quali sono le attività che la fondazione promuove per dare slancio alla ricerca scientifica e trovare finalmente una cura.
Ed è proprio la ricerca scientifica il perno attorno al quale ruota la manifestazione “Una corsa per la vita”, maratona di solidarietà, giunta alla sua quinta edizione. L’evento si ripete ogni anno in ricordo di Dominga, del suo coraggio, della sua voglia di vivere e di credere in un domani senza la malattia. Il 24 settembre 2010, però, il suo sogno si è spezzato. Come il suo, i sogni di tanti altri ragazzi affetti da questa malattia genetica e delle loro famiglie che lottano ogni giorno con loro, meritano un’opportunità in più.
Per questo motivo, la Delegazione di Messina, della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, insieme a tutte le altre delegazioni e gruppi di sostegno sparsi per l’Italia, si propone di contribuire in maniera determinante alla ricerca scientifica, con la raccolta fondi in diversi periodi dell’anno, ma soprattutto anche facendo informazione.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa. E’ dovuta ad un gene alterato (mutato), chiamato CFTR, che determina la produzione di muco molto denso. Questo chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie che mettono a rischio la vita. Inoltre, ostruisce il pancreas impedendo agli enzimi pancreatici di raggiungere l’intestino e ai cibi di essere digeriti e assimilati. Il sudore nei malati di FC contiene molto più sale del normale, per questo la diagnosi viene fatta attraverso il “test del sudore”. Grazie alla ricerca, l’età media dei pazienti si è allungata, trasformando la Fibrosi Cistica da malattia pediatrica a malattia dell’adulto, ma da essa ancora non si può guarire. Nella popolazione italiana i portatori sono circa 2 milioni e mezzo, ma spesso non lo sanno. Ecco perché è fondamentale informare. Il nostro obiettivo è quello di trovare la cura risolutiva affinché si possa guardare a un domani senza la malattia.
Quest’anno, per la prima volta, “Una corsa per la vita” si svolgerà di pomeriggio. Di sera, due band, Sesta Marcia e Miroska, e la scuola di ballo Paradise Dance allieteranno i presenti con musica e coreografie. L’evento avrà luogo ad Archi, San Filippo del Mela, provincia di Messina. Le iscrizioni alla corsa si possono effettuare chiamando i numeri presenti sulla locandina o il giorno stesso della gara.
All’interno della locandina il programma completo:
Per tutte le informazioni sui progressi di ricerca e sugli eventi in tutta Italia, visita il sito ufficiale della Fondazione: http://www.fibrosicisticaricerca.it/. Per info sulla maratona consultare la pagina Facebook della Delegazione di Messina: https://www.facebook.com/ffcdelegazionemessina?fref=ts o scrivere all’indirizzo ffcdelegazionemessina@gmail.com
Il VIDEO Cos’è la Fibrosi Cistica:
