La Fondazione Serena Onlus e Policlinico Universitario Agostino Gemelli tengono a battesimo il Centro Clinico NEMO Roma, una nuova struttura d’avanguardia per la cura di bambini e adulti colpiti dalle malattie neuromuscolari, più di 150 patologie che colpiscono in Italia 40.000 persone
Il nuovo Centro clinico NEMO di Roma lavorerà in sinergia con i reparti del Policlinico Universitario Gemelli e con gli altri NEMO d’Italia, a Milano, Arenzano (Genova) e Messina, per ottimizzare la gestione dei percorsi clinici e assistenziali e contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale. L’apertura di Roma, inoltre, è un aiuto per i pazienti del centro Italia, che potranno così accedere a cure specialistiche d’eccellenza senza dover affrontare faticose e lunghe trasferte in altre parti della Penisola.
Negli anni il Centro clinico NEMO ha dimostrato di essere un progetto replicabile. Un modello di sanità unico, perché, oltre a prevedere un approccio multidisciplinare, si basa su una concezione della cura che ha come centro dell’interesse la persona e le sue esigenze complessive, seguendo il paziente in tutte le fasi della malattia. Tutto ruota attorno al malato e alla sua famiglia.
L’area adulti del Centro è diretta da Mario Sabatelli, uno dei maggiori esperti di SLA in Italia, e l’area pediatrica da Marika Pane, con la direzione scientifica di Eugenio Mercuri, professore ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore scientifico del Centro clinico NEMO Roma.
Alberto Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus spiega perché è stato deciso di aprire un Centro clinico NEMO al Gemelli: «Il Policlinico Gemelli è un luogo ricco di competenze e di umanità, dove si lavora mettendo al centro la persona, si fa ricerca scientifica e si è in grado di dare risposte multidisciplinari». Un luogo molto affine allo spirito di NEMO e che rappresenta «una sfida per modificare l’approccio a queste malattie degenerative che non sono incurabili come sembra. NEMO è nato dalle persone che vivono tali malattie e che hanno dato vita a un’alleanza con il medico. Per questo NEMO è diverso da un classico reparto d’ospedale, perché a NEMO c’è un approccio multidisciplinare che passa attraverso un confronto e un dialogo continui tra gli specialisti e le persone in cura. Questo rende la nostra mission efficace e concreta: il nostro è un percorso di presa in carico reale, continuo, in grado di affrontare l’alta complessità, così come l’assistenza “ordinaria”, al fine di garantire la migliore qualità di vita possibile».
Il Centro: caratteristiche strutturali e funzionali
Il Centro clinico NEMO di Roma si trova presso l’ala M del Policlinico Gemelli ed è stato progettato a livello sia organizzativo che strutturale per ospitare persone di diverse fasce d’età: neonati e prima infanzia (0-3 anni), infanzia (3 – 11), adolescenti (12 – 18) e adulti (+18).
Tutte le stanze sono dotate di letti elettrici e di servizi accessibili. Il Centro è dotato di tutti gli ausili necessari alla persona in cura e alla sua mobilizzazione e dispone di apparecchiature specifiche per il monitoraggio della funzionalità respiratoria e cardiologica. I due reparti sono costituiti da ampie stanze singole con possibilità di soggiorno per chi assiste il paziente. La palestra è dotata di moderne attrezzature applicabili nel percorso riabilitativo del paziente neuromuscolare. All’interno della sala infermieri è disponibile un sistema di videosorveglianza, in tempo reale e senza registrazione e conservazione delle immagini, delle condizioni cliniche dei pazienti allettati. Inoltre è disponibile un sistema di monitoraggio telemetrico dei parametri vitali.
La presa in carico multidisciplinare
Lo scopo principale della nuova struttura è migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie neuromuscolari attraverso una presa in carico complessiva e multidisciplinare che assicuri a loro e alle famiglie un supporto clinico, assistenziale e psicologico che risponda complessivamente ai loro bisogni.
Per questa ragione la presa in carico del paziente coinvolge specialisti e operatori di diverse aree specialistiche: Neurologia, Neuropsichiatra infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si affianca il servizio di Psicologia clinica.
In dettaglio i servizi erogati dal Centro sono:
- Attività clinica nel campo neuromuscolare in regime di Degenza Ordinaria e Day Hospital (DH)
- Ambulatori dedicati alle malattie neuromuscolari
- Servizio di consulenza e diagnosi genetica
- Servizi di indirizzo per l’accesso a centri di riferimento presenti nel proprio territorio di origine
- Convegni e momenti di formazione specifici.
Il Centro, inoltre, si occupa di servizi informativi, divulgativi, di ricerca clinica e di base e di formazione ed è un punto di riferimento importante anche per i medici di base che hanno tra i propri assistiti pazienti con malattie neuromuscolari e che hanno l’esigenza di supportarli in modo specialistico sia per l’informazione e la consulenza sulla patologia, sia per il trattamento di base.