Quella di Tessa è una malattia rara, un’allergia non solo limitante ma anche invalidante. La giovane donna non può piangere o sudare senza ricoprirsi di lividi che causano bruciore e sanguinamento. Tessa Hansen-Smith, 25enne di Fresno in California, soffre di questa malattia da quando di anni ne aveva 8. Si tratta di orticaria acquagenica, una condizione rara che colpisce circa 250 persone nel mondo. Tessa ha ora lanciato una colletta su GoFundMe per riuscire a pagare le spese mediche e poter pensare ad un futuro. Sogna infatti di diventare infermiera. “Spero di poter tornare di nuovo a scuola, di poter lavorare, di ritrovare un senso di normalità nella vita“, ha spiegato all’emittente Usa Abc30.
“Uscivo dalla doccia e avevo enormi lividi sulla pelle, il mio cuoio capelluto sanguinava“, racconta. La madre Karen è un medico di famiglia e oggi si sente in colpa “per non aver capito molto prima la sua malattia“. Secondo i National Institutes of Health il disturbo di cui soffre Tessa prevede uno sviluppo rapido dell’orticaria “dopo che la pelle entra in contatto con l’acqua, indipendentemente dalla sua temperatura“. Ancora sconosciute le cause della patologia, che “colpisce più comunemente le donne“.
Il calvario di Tessa
Tessa non solo non può bere acqua, ma nemmeno mangiare qualcosa che ne contiene tanta. Beve soprattutto latte, composto da acqua ma anche da molti grassi e proteine. Lavarsi non è semplice. “Stare sotto la doccia per più di 5 minuti – racconta -, cercando al tempo stesso di non svenire mentre vado in iperventilazione quando il getto mi colpisce non è l’esperienza rilassante che” lavarsi “può essere per gli altri“. Fa dunque la doccia, ma non troppo spesso. Ed evita di sudare.
Per mantenere comunque un’igiene accettabile si rade e usa “il deodorante dove posso“, racconta, perché anche le alternative all’acqua non le giovano. “Ho pulito il mio corpo qua e là con salviette umide progettate appositamente, ma anche quelle fanno male“, ha raccontato in un post su Instagram.
Il periodo del Covid
Tessa studiava all’Università della California e quando è scoppiata la pandemia di Covid è tornata a casa. In quel periodo la disidratazione le ha causato una colite ischemica ed è stata ricoverata in ospedale. Durante la degenza sono insorte complicazioni, con la formazione di “molteplici coaguli di sangue superficiali e almeno un coagulo di sangue profondo nel mio braccio destro“, ha raccontato lei stessa sui social.
Per curarsi la sua famiglia si è dovuta indebitare, con fatture ospedaliere arrivate fino a 8mila dollari. Ora con la raccolta fondi “stiamo lottando per pagare le mie spese mediche e far quadrare i conti“.
Altri casi come quello di Tessa
Il caso di Tessa “non è poi così raro. In 35 anni di attività professionale avrò visto un centinaio di pazienti con questa patologia. Una cosa però è certa: le forme più gravi sono rarissime, come nel caso molto probabilmente della giovane statunitense. Altrimenti pomfi e irritazione si possono tenere sotto controllo con antistaminici e anticorpi monoclonali“. Lo spiega all’Adnkronos Salute Maria Antonietta Muraro, direttore Centro allergie alimentari della Regione Veneto presso l’Azienda ospedaliera universitaria di Padova.
L’acqua, però, “non provoca nessun bruciore allo stomaco. Evidentemente Tessa soffre anche di mastocitosi sistemica”. Quest’ultima è una patologia con un numero elevatissimo di disturbi, tra cui le ulcere che provocano forti dolori allo stomaco. L’orticaria acquagenica, quindi, “richiede una diagnosi differenziata perché può presentarsi ‘isolata’ o associata ad altre forme di orticaria, come quelle da pressione o da freddo, che a loro volta si distinguono in orticarie fisiche e orticarie non fisiche, o presentarsi con altre patologie, come appunto la mastocitosi”.
Sul fronte dei trattamenti, “per questi pazienti, per cui anche fare il bagno al mare o nella vasca di casa” diventa una tortura “è indicato un approccio multifattoriale – precisa l’allergologa – che comprende la terapia farmacologica con l’utilizzo di antistaminici e cicli di anticorpi monoclonali per sei mesi, oltre alla fototerapia. In questo modo è possibile tenere sotto controllo la sintomatologia, ovvero pomfi e irritazione”.
Le cure esistono e “in Italia sono rimborsate dal Ssn mentre negli Usa bisogna pagarle. La ragazza californiana evidentemente si trova in questa condizione” invalidante “perché negli Usa gli anticorpi monoclonali richiedono un esborso economico importante“, spiega.
