Oggi, 2 aprile, si celebra la XIII Giornata Mondiale della consapevolezza sull’Autismo istituita per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie
“Oggi, Giovedì, 2 aprile si celebra la XIII Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo istituita per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie. E’ il giorno della consapevolezza e della riflessione. E’ il giorno in cui il mondo si illumina di blu. Purtroppo quest’anno non si potranno ammirare i monumenti che tradizionalmente si illuminano, né si potranno organizzare convegni, eventi, iniziative pubbliche di informazione e sensibilizzazione. Per questo l’Associazione DueSoli onlus, che non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale a favore di bambini, adolescenti e adulti con autismo e con disturbi del comportamento, alla luce della situazione di particolare emergenza causata dalla pandemia in atto e della significativa incidenza sul benessere emotivo del singolo e della collettività, ha desiderato “illuminare” con un concreto supporto tutte le famiglie. Nell’immediato ha messo a disposizione delle situazioni che necessitano di aiuto la professionalità della D.ssa Vincenza Pecora – ideatrice dell’iniziativa- Psicologa e Psicoterapeuta, da anni impegnata in Analisi del Comportamento Applicata ed Autismo. L’obiettivo del Supporto Psicologico è quello di fornire un primo aiuto a livello psicologico nel gestire l’attuale emergenza sanitaria, con particolare riferimento alle famiglie al cui interno preesistono condizioni di fragilità, già di per sé difficili da gestire in situazioni di “normalità”. Il Servizio gratuito – al solo costo del proprio gestore telefonico – è raggiungibile al numero +393407814980 ed è attivo tutti i giorni dalle ore 10.00 alle ore 19.00, per tutta la durata dell’emergenza. La telefonata avrà la durata massima di 30 minuti, per consentire a più famiglie di accedere in tempi brevi. Contestualmente l’Associazione ha interagito con l’Amministrazione comunale di Villa San Giovanni, “affinché ci fosse una presa in carico più concreta del disagio che molte famiglie con figli con autismo ( ma anche altre tipologie gravissime di disabilità con deficit cognitivi, comunicativi e comportamentali) stanno vivendo e che quotidianamente devono affrontare”. L’Associazione ha chiesto che sia “emanata un provvedimento, per i quadri clinici che ne hanno necessità, che consenta brevi uscite accompagnate, come indispensabile azione di prevenzione e gestione dei comportamenti connessi alle relative condizioni patologiche e ambientali, con particolare riferimento alle persone con autismo, per le quali il movimento e l’attività fisica e di “svago” all’aperto costituiscono item dei piani riabilitativi e d’intervento, nonché fattori si salute, indispensabili soprattutto per contenere eventuali scoppi comportamentali, in tempi in cui i ricoveri e persino le prescrizioni specialistiche sono difficili quando non a rischio. Ascoltare i bisogni dei familiari delle persone con disabilità nella programmazione e nell’attuazione della risposta alla pandemia è fondamentale per ridurre i notevoli rischi legati all’isolamento, ma è convinzione di questa Associazione che l’ascolto e la presa in carico da parte delle istituzioni debba essere costante e non solo legata a situazioni d’emergenza”.
2Le decisioni del Governo per le famiglie di persone con autismo possono recare benefici, ma non sono mirate né, come del resto per molti altri aspetti che abbiamo imparato ad osservare in questi giorni, hanno la ponderazione dell’esperienza: il COvid19 ci ha colti impreparati, come non sempre preparata era stata la società, la scuola, i servizi, per le persone disabilità e con autismo in particolare, spiazzati dai comportamenti non sociali, spesso esplosivi, relegando da sempre le famiglie in casa e gli operatori in situazioni difficili e spesso con contratti deboli e retribuzioni non adeguate. Ebbene quello che è auspicabile per i prossimi 2 aprile e, speriamo prima, è una programmazione, com’è mancata per questa ed altre emergenze, seria e mirata per quando scoppierà “la pace”, una gestione pronta alle differenze e alla variazioni, alla luce di quel che abbiamo dovuto apprendere tutti sulla pelle in questi giorni difficili: ad esempio le differenze della scuola per le varie situazioni familiari, il valore dell’assistenza a casa anche senza soffrire morti e pandemie, la parcellizzazione e lo scarico di responsabilità della agenzie formative e d’assistenza in assenza di decisori coraggiosi, la mancata difesa dei più fragili in tempi di risorse sanitarie scarse. Impariamo da questi tempi duri e iniziamo a discuterne dal 2 aprile, ogni giorno, per non perdere questo “vantaggio” pagato a caro prezzo: ripensiamo i nostri modelli di assistenza, pur tra i migliori del mondo, ma perfettibili, estendibili a tutti; ripensiamo ad esempio il sistema del terzo settore, ormai logoro di organismi che si dicono senza lucro, beneficiano di importanti vantaggi fiscali e finiscono a volte per essere, anziché cooperative di lavoratori svantaggiati, società a reddito e responsabilità limitate i cui operatori sono ben diversi da chi percepisce buoni stipendi e vivono di partite iva o di ridicole tariffe orarie, pur lavorando a contatto delle persone più fragili. Intanto, mentre chiediamo a politici e governanti che questa discussione coraggiosa parta e maturi, la XIII giornata della consapevolezza sull’autismo, concomitante alla pandemia che ci ha insegnato a dare valore al tempo e alla serenità familiare e domestica, che ci ha spinto su balconi e finestre e a sentirci più italiani, che ci ha fatto apprezzare coloro da cui prima soltanto pretendevamo, facendoceli ora chiamare eroi, “illuminerà” forse, le coscienze di tutti coloro che non vivono l’autismo e la disabilità sulla propria pelle, ad immedesimarsi nelle famiglie che ogni giorno sono costrette a stare a casa con i propri figli. Sono costrette a ridurre al minimo le uscite e le vacanze. Molto spesso sono costrette a rinunciare al proprio lavoro. Il più delle volte sono costrette a prendersi cura dei propri figli da sole”.